Esta entrada del blog es una traducción de The Unmeasurables of an Eating Disorder de Jennifer L. Gaudiani, MD, CEDS, publicado por primera vez en la página de Project Heal.
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La enfermedad no siempre puede ser medida, y tampoco la salud. Este es uno de los grandes desafíos médicos que enfrentan quienes tienen un trastorno alimentario, en donde con frecuencia el acto de medir se convierte en el foco obsesivo de la vida: ¿cuántos kilos/calorías/pasos/kilómetros?
Desafortunadamente, el sistema médico occidental – del cual soy orgullosa miembro, aún al darme cuenta de sus limitaciones – enfatiza el foco en lo que se puede medir. En nuestro sistema, lxs pacientes pueden ser categorizadxs en «bien» vs. «enfermx» con base en números que pueden tener poco que ver con su sufrimiento global. Nadie cuestionaría que ciertos valores medibles implican un peligro inminente: un nivel anormal de potasio, sodio, bicarbonato, medidas de función renal o hepática, o un peso corporal muy bajo.
No obstante, la gran mayoría de lxs pacientes con trastornos alimentarios viven dentro del tormento de la voz del trastorno, llevando a cabo sus exigencias a distintos grados en conductas alimentarias alteradas, y nunca teniendo una variable médica que valide su enfermedad. Ningún número que le diga claramente a su médico: «Esta persona necesita más apoyo, un nivel superior de cuidado, un mayor grado de atención, una sesión familiar, más compasión.»
Es una tragedia. Porque la voz del trastorno alimentario ya está diciendo «No estás enfermx. Estás bien. No eres merecedorx de tratamiento. Tienes que llegar a ‘x’ para estar verdaderamente enfermx/lograr nuestras metas.» El hecho de que quienes sufren de un trastorno alimentario están entre las personas más inteligentes, trabajadoras y resueltas que podamos imaginar significa que con frecuencia tienen altos niveles de desempeño, que para la mayoría de las personas parecerían incompatibles con una enfermedad que pone en riesgo la vida. La descalificación médica apoya todavía más a la voz del trastorno alimentario, y las personas continúan sufriendo y alejándose cada vez más de sus valores.
¿De qué cosas que no se pueden medir estoy hablando?
Electrolitos normales: El sodio, el potasio y el bicarbonato casi siempre están en rangos normales en la restricción pura, sin importar qué tan intensa sea. Mientras que con frecuencia se alteran como efecto de las conductas purgativas, los electrolitos pueden estar completamente normales, aun si alguien está teniendo conductas purgativas significativas. ¿Por qué? No tengo idea. Mi teoría es que el cuerpo ha aprendido con el tiempo a adaptarse a las conductas purgativas y a mantenerse estable. (El cuerpo es una entidad extraordinaria… gracias cuerpo por mantenerte ahí a pesar de mal trato.)
Peso estable a pesar de conductas alimentarias alteradas, o un peso corporal aparentemente «normal» a pesar de pérdida de peso reciente.* En una sociedad excesivamente enfocada en el peso, el peso puede ser uno de los factores en el que los clínicos/programas/aseguradoras se enfocan a un grado que verdaderamente resalta la gravedad del sesgo en torno al peso en nuestra cultura. No puedo decirte cuántxs pacientes han experimentado cuidado médico peligrosamente indiferente porque su cuerpo se ve «normal» o es de un peso más alto, aún si han perdido una cantidad de peso catastrófica como efecto de un trastorno alimentario o una condición médica. Lxs pacientes cuyos cuerpos no se «ven» desnutridos con frecuencia son ignoradxs por el sistema médico. Este es un grave error, y deja pasar desapercibidas no solo las complicaciones médicas que necesitan evaluación y tratamiento, sino también a la persona que claramente está sufriendo, enferma y con necesidad de ayuda.
Síndrome de intestino irritable / síndromes de dolor / disautonomía: Muchxs pacientes con trastornos alimentarios también son propensxs a manifestaciones somáticas de sufrimiento emocional. Eso significa que las emociones se manifiestan en el cuerpo. En días más estresantes, alguien podría experimentar síntomas más intensos de lo habitual, incluyendo náusea, distensión, retención de líquidos, diarrea, estreñimiento, dolor de espalda, mareo, desmayos, gastroparesis (vaciamiento gástrico lento) y más. Temas como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS por sus siglas en inglés) son prevalentes en personas con trastornos alimentarios, y empeoran al empeorar la nutrición y el autocuidad. ¿Adivina qué? Ninguna de estas cosas aparece en los estudios de laboratorio o en una tomografía. La respuesta del sistema médico habitualmente es decir «Estás bien». El trastorno alimentario está de fiesta, aun al marchitarse un poco más el espíritu. O quizá peor todavía «Todo está en tu cabeza». Esto empeora la siempre-presente culpa, al pensar la persona que si tan solo quisiera estar menos enferma, tendría menos dolor. ¡Patrañas! Todos estos son problemas médicos complicados con evaluaciones y tratamientos que escapan al alcance de este blog. Sin embargo, lo que necesitamos hacer es validar profundamente el sufrimiento y enfocarnos en el bienestar integral de la persona para intentar aliviar sus síntomas.
En resumen, muchos aspectos de la enfermedad no pueden medirse. Esto es particularmente cierto en los trastornos alimentarios. Si tú tienes un trastorno alimentario, en cualquier forma o tamaño corporal, no estás bien. No te compares con tu día más enfermo. Compárate con la versión de ti que que encarna tus valores día a día, que te trata de manera amable y compasiva, la que usa la comida como combustible y como fuente de disfrute, sin tormento. La distancia entre esta persona y la persona que eres con el trastorno alimentario no puede ser medida por ningún tipo de prueba médica… pero es real. Continúa trabajando hacia tu recuperación. Vale la pena.
* Nota de traducción: Aunque la autora no lo menciona en el título de esta sección, es importante enfatizar que el peso puede estar elevado. Desafortunadamente, un sistema centrado en «obesidad» o «sobrepeso» prescribirá conductas alimentarias alteradas, aun si alguien ya tiene un trastorno alimentario de tipo restrictivo.